مصعب ... الطفل الرابع ..!!

كتب الطاهر ساتي
مصعب ... الطفل الرابع ..!!
____________________
:: لهما الله.. فيصل وتماضر، من إحدى قرى شندي، تزوجا في العام 1993، وأنجبا (ملاذ)..لم تعش ملاذ طويلاً، ماتت في عام ميلادها بداء مجهول .. ثم أنجبا ( مازن)، ومازن كما ملاذ لم يعش طويلاً، فمات في عام ميلاده بذات الداء المجهول .. فأنجبا ( نون)، فعاشت عاماً وآخر ثم إنتقلت إلى رحمة مولاها في العام الثالث بذات الداء المجهول..هكذا كان حجم الإبتلاءات ومقدار صبر الوالدين والأهل عليها والإحتساب..ثلاثة أطفال، طفلا تلو الآخر، ماتوا بداء مجهول.. ثم كان الحدث السعيد إنجابهما ( مصعب)، وكان ذلك في العام 2009.. ولكن قدًر الله وما شاء فعل، إذ تفاجأ فيصل وتماضر بأعراض الداء المجهول - الذي تسبب في وفاة ملاذ ومازن ونون - تظهر في ( مصعب أيضاً)..وهنا بدأت الأسرة رحلة البحث عن التشخيص والعلاج ..!!
:: بالخرطوم - بمشافي الأمل وأحمد قاسم وابن عوف وشرق النيل - أثبت تشخيص الحالة المرضية لمصعب بأن مصاب بداء (تايروسو ينيميا).. من الأمراض النادرة وذات صلة بالجينات الوراثية، ويتسبب في عدم نمو جسم الطفل لعجزه عن إمتصاص البروتين، وكذلك يصيب الكبد .. وعليه، بهذا الداء مات مازن وملاذ ونون، وبهذا الداء أيضاً يرقد مصعب حاليا في العناية المركزة بمستشفى شرق النيل .. ولأن لكل داء دواء بفضل الله، يقرر الطب علاج مصعب بإجراء عملية زراعة الكبد أو باستخدام أقراص ( أورفادين – 10 م ج.)، مدى الحياة .. ومنذ أربعة أعوام ونصف العام، يعيش مصعب بهذه الأقراص.. سعرها - إذ وُجدت الأقراص - يُكلف الأسرة ( 20 مليون شهرياً).. ولهذا تنتكس حالة مصعب بين الحين والآخر عندما يفقد تلك الأقراص بحيث يترك رياض الأطفال ويدخل (العناية المكثفة)..!!
:: كل مشافي الخرطوم لا توفر هذا الدواء لمصعب، ولا هيئة الإمدادات الطبية، ولايوجد - أصلاً - بالسودان ..ولذلك يجلس فيصل وتماضر بعد ساعات عملها أمام الحاسوب بالساعات ويراسلا الشركات والمنظمات بحثا عن تلك الأقراص، فيُسخر الله الأخيار منهم لخدمة مصعب، وتصل الأقراص .. ومنذ أربعة أعوام ونصف العام، مصعب وأسرته لايعرفون من يرسل لهم تلك الأقراص من السويد، وكذلك لايعرفون الطبيب السعودي الذي أرسل ما يكفي ( ستة أشهر)، ولا المستشار القانوني الذي يبحث معهم عن الأقراص ويجتهد في توفيرها ولايزال يجتهد.. وهذه الأقراص ليست علاجاً ناجعا، ولكنها بعض الأمل الذي يخفف على مصعب وطأة الداء وتمكنه من اللعب مع الرفاق في رياض الأطفال .. والعلاج الناجع - باذن الله ورعايته- هو عملية زراعة الكبد..!!
:: وهذا ما كان يجب أن يحدث لمصعب قبل ثلاث سنوات عبر المشروع السعودي التكافلي بمستشفى إبن سيناء بعد أن تبرعت والدتها بجزء من كبدها ل (فلذة كبدها).. ولكن تم إلغاء المشروع التكافلي بقرار وزير الدولة الأسبق بالصحة - حسب الرسول بابكر - لصالح مشروع آخر مسمى بمدينة البشير الطبية، وهو مشروع غير تكافلي ولم يتجاوز مرحلة الفكرة..نعم، فالبروف محمد سعود الصفيان، نائب رئيس قسم جراحة الكبد بمستشفى فيصل التخصصي، كان قد وضع مصعب في قائمة الحالات الطارئة، وتم تجهيزه وتحضيره لإجراء العملية مجاناً بمستشفى ابن سيناء ..ولكن قبل موعد العملية بيوم واحد فقط لاغير، تفاجأ البروف الصفيان وكادره الطبي - السوداني والأجنبي - بقرار وزير الدولة القاضي بالغاء المشروع، وغادر إلى بلده ومن هناك ساهم في توفير تلك الأقراص لمصعب.. واليوم ينتظر البروف الصفيان دخول مصعب إلى مستشفى الملك فيصل ليجري العملية (مجاناً)..!!
:: ولكن، وهنا محطة أمل يجب أن نسعى إليها جميعا، دخول مصعب إلى مستشفى الملك فيصل التخصصي بحاجة إلى كرم سفير خادم الحرمين الشريفين بالسودان، والى بعض جهد أبناء السودان الأخيار بالسعودية ولطيب معشرهم وحسن علاقتاتهم مع صُناع القرار هناك ( حفظهم الله).. توجيه ملكي - أو أمير - يفتح باب الحياة لمصعب باذن الله عبر مستشفى فيصل التخصصي ..تكاليف علاج مصعب - في غير مستشفى الملك فيصل التخصصي- قد تتجاوز ( 50.000. دولار)، ولم يجد طلب الأسرة قبولاً بديوان الزكاة وإدارة العلاج الموحد، ولن أهدر زمن القارئ بسرد تفاصيل الردود ( غير المسؤولة).. المهم، مصعب بالعناية المركزة بشرق النيل..ونكظم الحزن والغضب وندع تلك الجهات المسماة بالمسؤولة في محطة عجزها وفشلها عن دعم علاج مصعب، ونتعاون جميعاً بعون الله - بأي جهد - في أن لا يفقد فيصل وتماضر ( طفلهما الرابع أيضاً)..ولا ملاذ لمصعب وأسرته غير رحمتك ورعايتك يا الله ..!

ربنا يشفيه ويعافيه ان شاء الله ..
قصه حزينة وللأسف كثير من المرضى لا يجدون سند ودعم الا من الخيرين
ربنا يشفيك ويعافيك يا مصعب ويفرح قلب والديك .

اللهم آمييين وكل مرضي المسلمين

أخي ود الحاج هل زرته او اتصلت علي والده ؟

جزاك الله خيرا ، في برنامج في قناة قوون يسمي بنك الثواب يقدمه عبدالله محمد الحسن اذا عندك طريقة تواصل يكون جيد وانا إن شاء الله اليوم اجري اتصالاتي للتواصل مع البرنامج لعرض حالته وربنا يوفق ان شاء الله الجميع لفعل الخير

ربنا يعظم أجركم ويقدركم على مساعدة مصعب

ان شاء الله امطار خير وان يعم بنفعها البلاد والعباد وفي انتظار ان نسمع منك لان من رأي ليس كمن سمع

إن شاء الله وبالتوفيق

حولت ملف مصعب على الواتساب وارسلته لعدة اشخاص نافذين واتمنى ان تصلني ردود خلال اليوم واباذن الله سوف نزورهم في المستشفى غدا

وصلتني في الواتساب وان شاء الله بكرة بعد الزيارة نسمع منك كل خير وبلغهم تحياتي

الاخ عبد الرحيم
لا استطيع ان اصف ما شاهدته وسمعته..
وجدت والدته الصابرة وزوجها واخاها وشاب لم يبلغ العشرين ..يفترشون الارض وضعنا الغداء والحمد لله تغدينا وحكيت لهم  كيف عرفت بموضوع ومصعب والمساعي لجلب الدعم ووجدت ان بعض من سعوا للوصول اليهم هم  من اقاربي ..المهم بعد الغداء صعدنا الى غرفة العناية المكثفة ولحسن حظي ترك حارس الباب موقعه لسبب او لأخر..دخلت ..ويا لهول ما رايت..هيكل عظمي ..الوجه طيب نوراني ولكن الجسم نحيل ..التغذية والتنفس عبر الأنابيب سأله خاله :مصعب انت كويس ؟؟فهز رأسه..لم استطع النظر ولم اتحمل الموقف..سأسعى بإذن الله خلال اليومين القادمين من الوصول لكل من يستطيع المساعدة ولو عمر البشير نفسه..والله يا باشمهندس حالة تحنن الكافر

فانت لها وان شاء الله تكلل كل مساعيك ومساعي غيرك بالنجاح وان تكون في ميزان حسناتكم وربنا ياخذ بيده ويشفيه ويصبر والديها ، وان شاء الله اخطر اسرتي للتواصل معك ومعهم وهم الآن بالسودان والمدام ناشطة في العمل العام ولها علاقة جيدة في السودان وسوف اعطيها تلفونك

إن شاء الله اليوم المدام سوف تتصل عليك ، لم تتصل من قبل لانها كانت في شندي للعزاء

اي تتطور جديد خلال هذا اليوم في الموضوع

ربنا يوفقكم ويشفى الصغير مصعب .
اعجبني جدا جدا أهتمامكم بمساعدته وياها المحرية في رجال بلدى.

إن شاء الله في ميزان حسنات الجميع وان تكلل المساعي بالنجاح وان شاء الله اتواصل مع بعض الاخوة بالسعودية بخصوص الاذن الملكي ، اما بخصوص اللبن الخاص فقد تم التواصل مع الجالية السودانية بهولندا لتوفيره عن طريق DHL أو السفارة الهولندية بالسودان

TRY ANAMIX JUNIOR SUPPLEMENT FORMULA ده اسم اللبن كما وصلنا من السودان

عبد الرحمن احمد الحاج كتب:اخذت موعد لمقابلة علي كرتي بعد عودته من القاهرة ان شاء الله ..بالرغم من علاقتي الفاترة معه لكن سيحصل خير
ارسلت اربعة من معارفي لزيارتهم في المستشفى وقد حصل واعطوهم ما يعينهم على امر المستشفى
اخو على كرتي وعدني بزيارتهم اليوم  ايضا
العقيد حسن العقيد قريبي وله علاقة مع السفير السعودي سيزورهم اليوم ايضا
نحن بنعمل العلينا والباقي على الله

ماذا تم بخصوص الزيارة؟

الامور بخصوص علي كرتي والسفير منتظر تلفون من الوسيط..بالنسبة للحليب في شحنة حا تجي من المانيا من المانيا يوم 17 وطبيبة من انجلترا في قالت لو لقت الحليب بترسلوا بالدي انش ال

لقد قمت اليوم بالاتصال بالأخ خزيمة احمد بابكر كرار بالمملكة العربية السعودية وسوف يوالي الأمر عنايته ومن جانبه سوف يتم عرض الموضوع علي الاخ سعادة السفير طارق علي بخيت وهو غني عن التعريف

يارب الناس اذهب البأس واشف مصعب الشفاء التام .. اللهم يسر له سبل العلاج وأجز الساعين في علاجه كل خير.

اﻻخوة اﻻعزاء تحية طيبة
سعادة السفير/طارق بخيت مهتم جدا بموضوع اﻻبن مصعب وهو مسافر يوم السبت ﻻجتماعات اﻻمم المتحدة بنيويورك وسيحمل معه الملف الخاص بالموضوع وسيقابل وزير الخارجية على كرتي وكذلك سيعرضه على السيد/
إياد بن أمين مدني الأمين العام لمنظمة التعاون الإسلامي والوزير السابق لوزارة الحج ووزارة الثقافة والاعلام بالمملكة وكذلك سيعرضه بنيويورك أيضا على سفير السودان بالرياض /حافظ ابراهيم وان شاء الله مستبشرين خير...ان تكلل مساعيه بالنجاح
تحياتي لكم جميعا وفرصة طيبة ..
خزيمة احمد ....مكة المكرمة

ربنا يسهل اخ خزيمه ويكلل المساعى بالنجاح

اولا مرحبا بابن الاكرمين الاخ خزيمة في المنتدي وان شاء الله تكلل المساعي خيرا ، ونعرف ان الاخ طارق لها بدون ألقاب

ما هي اخر التطورات في الموضوع من جميع الاطراف

ليه كدا ياخ... معقوله الانقاذ قطعت العشم
وعمل الخير.... لك الله يا مصعب...

في تباشير ان شاء الله

ان شاء الله اليوم  العصر مجموعة  من بعض المسئولين بالتنسيق مع المدام سوف يقومون بزيارتهم علي راسهم الامين الاسبق لجهاز المغتربين المهندس تاج الدين وان شاء الله يصير خير ، يمكنك التنسيق اذا كنت فاضي