مصعب ... الطفل الرابع ..!!

يكون جيد ان تتواجدوا جميعا بينهم علي الاقل لرفع روحهم المعنوية وانا ان شاء الله اليوم المساء اتصل علي الاخ خزيمة لمعرفة ما تم من قبل الاخ سعادة السفير طارق وربنا يكون في عونهم

المدام كانت في الموعد ولكنهم اعتذروا لظرف طارئ وقد التقت في المستشفي بمؤسسي جمعية قندتو الخيرية والذين كان لهم دور مقدر في موضوع مصعب وقد ذكرت عضوات اللجنة اكثر من سنتين ولم يتسن لهن مقابلة كرتي واليوم ان شاء الله توجد زيارة اخري من نفر اخر، كما سوف يتم عرض التقرير علي اللواء طبيب محمد غالب

سلام
اﻻخ /طارق بخيت كما وعد قام بالواجب وادناه رسالة منه بالواتساب من نيويورك
اﻻخ / خزيمة
بحضور سفير السودان في الرياض . قمت قبل قليل بتسليم نسخة من ملف الابن مصعب للسيد وزير الخارجية علي احمد كرتي والذي وعد بمتابعة الموضوع ووجه السفير بايلاء الاهتمام اللازم بالموضوع .

وكذلك قام بتسليم نسخة من المستندات لسعادة امين منظمة التعاون الاسلامي اياد مدني
إنشاء الله بعد الحج نسمع اخبار طيبة ..ودعواتكم

يباشير العشر من ذي الحجة بدأت في الظهور وان شاء الله تكون هنالك خطوة ايجابية وان شاء الله يكون في ميزان جسنات الجميع

نعم بالله ، فعلا ليس لهم الا الله ولكن لن نيأس الي ان يقضي الله امرا كان مفعولا

اجازة العيد علي وشك الانتهاء ان شاء الله نسمع خيراً

المتواجدون الآن ؟
ككل هناك 4 عُضو متصل حالياً :: 1 أعضاء, 0 عُضو مُختفي و 3 زائر

عبد الرحمن احمد الحاج

[ مُعاينة اللائحة بأكملها ]

أكبر عدد للأعضاء المتواجدين في هذا المنتدى في نفس الوقت كان 33 بتاريخ السبت مارس 29, 2014 9:55 pm

الحج انتهي فان شاء الله حجا مبرورا وربنا يتقبل من الجميع ، ان شاء الله ابدأ الاتصال بالاخ خزيمة لمعرفة ما تم ، فماذا في الداخل؟

مقال جديد للطاهر ساتي
مصعب .. شكراً شرق النيل


:: قبل ثلاثة أشهر، عرضت حالة ( الطفل مصعب).. فيصل وتماضر، من إحدى قرى شندي، تزوجا وأنجبا (ملاذ)..لم تعش ملاذ، ماتت في عام ميلادها بداء مجهول .. ثم أنجبا ( مازن)، ومات في عام ميلاده بذات الداء .. فأنجبا ( نون)، وماتت في العام ميلادها الثالث بذات الداء..هكذا كان القدر ومقدار صبر الوالدين ..ثلاثة أطفال، طفلا تلو الآخر، ماتوا بداء مجهول..ثم كان الحدثالسعيد إنجابهما ( مصعب)، في العام 2009.. ولكن قدًر الله وما شاء فعل، إذ تفاجأ فيصل وتماضر بأعراض الداء - الذي تسبب في وفاة ملاذ ومازن ونون - تظهر في ( مصعب أيضاً)..وهنا بدأت الأسرة رحلة البحث عن التشخيص والعلاج.

:: بمشافي الخرطوم، أثبت التشخيص أن مصعب بأن مصاب بداء (تايروسو ينيميا).. من الأمراض النادرة، ويتسبب في عدم نمو جسم الطفل لعجزه عن إمتصاص البروتين.. بهذا الداء مات مازن وملاذ ونون، وبهذا الداء يرقد مصعب حاليا في العناية المركزة بمستشفى شرق النيل..ولأن لكل داء دواء بفضل الله، يقرر الطب علاج مصعب بإجراء عملية زراعة الكبد أو باستخدام أقراص ( أورفادين – 10 م ج.)، مدى الحياة .. ومنذ أربعة أعوام ونصف العام، يعيش مصعب بهذه الأقراص..سعرها - إذ وُجدت الأقراص - ( 20 مليون شهرياً)، والأسرة عفيفة.. ولهذا تنتكس حالة مصعب بين الحين والآخر عندما يفقد الأقراص، ويترك رياض الأطفال و يدخل (العناية المكثفة).

:: والمشافي لا توفرهذا الدواء لمصعب، ولايوجد - أصلاً - بالسودان..ولذلك يجلس فيصل وتماضر بالساعات أمام الحاسوب ويراسلا الشركات والمنظمات بحثا عن الأقراص..ويُسخر الله لهم الأخيار، وتصل الأقراص .. ومنذ خمسة أعوام ، مصعب وأسرته لايعرفون من يرسل لهم الأقراص من السويد، وكذلك لايعرفون الطبيب السعودي الذي أرسل ما يكفي ( ستة أشهر)، ولا المستشار القانوني الذي يبحث معهم ويجتهد في توفيرها ولايزال يجتهد.. وهذه الأقراص ليست علاجاً ناجعاً، ولكنها تخفف على مصعب (وطأة الداء)، وتمكنه من اللعب مع الرفاق في رياض الأطفال.. والعلاج الناجع - باذن الله ورعايته- هو عملية (زراعة الكبد).

:: ولايُمكن إجراء هذه العملية في منطقتنا هذه إلا في ( مستشفى الملك فيصل التخصصي)..ولايزال البروف محمد الصفيان- نائب رئيس قسم جراحة الكبد بمستشفى الملك فيصل - ينتظر وصول مصعب إلى مشفاه ليجري له العملية ( مجاناً)..ولكن، دخول مصعب إلى مستشفى الملك فيصل بحاجة إلى كرم سفير خادم الحرمين الشريفين بالسودان وجهد أبناء السودان الأخيار بالرياض..توجيه ملكي يفتح باب الحياة لمصعب - باذن الله - عبر مستشفى الملك فيصل، ولازلنا في إنتظار مساعي سفير السودان بالمملكة وبعض أهل الخير الذين يجتهدون بالخرطوم والرياض بحيث يتلقى المستشفى التوجيه الملكي الخاص ب(حالة مصعب).

:: وظل مصعب بالعناية المركزة بمستشفى شرق النيل منذ تاريخ تلك الزاوية..ولكن ظهر أمس، بعد ثلاثة أشهر ونصف الشهر في (العناية المكثفة)، قضى منها خمسة وسبعون يوماً في (التنفس الصناعي)، كأطول فترة يقضيها مريض، وبعد أن توقف قلبه ثلاث مرات ثم أعيد النبض بواسطة (الإنعاش القلبي)، بعد كل هذا العناء، غادر حبيبنا مصعب المستشفى مُعافياً و (فرحاً بالحياة)..!!

:: فالشكر لله، ثم لملائكة الرحمة والإنسانية بمستشفى شرق النيل وهم يتطوعون ويدثرون مصعب بالعناية طوال هذه الفترة..شكراً د. كمال عبد القادر، د. عبد المنعم حامد، د. أحمد أبوسلب، د. هند عجباني، وكل الكادر الإداري والطبي وكادر التمريض..وشكراً لمن زاره متفقداً ومؤازراً أسرته، وهم كُثر .. والعلي القدير الذي سخًر هؤلاء الكرام لمصعب حتى تجاوز (المراحل الحرجة)، لن يعجز عن تذليل الإجراءات وتسهيل وصوله إلى مستشفى الملك فيصل ليتعافى، فأنت نعم الوكيل لمصعب وأسرته يا الله ..!!

اخ خزيمة ماذا تم في الموضوع ؟

اخ / عبد الرحيم
تحية طيبة
طبعا الكتابة بقت مشكلة الواحد صراحة اصبح مقل واكثر زهدا فيها
اﻻمور ماشة كويس ان شاءالله وانا على اتصال دائم بوالد ووالدة مصعب هو حاليا الحمدالله احسن.
انا شغال في 3 خطوط مختلفة
الخط اﻻول
منظمة التعاون اﻻسﻻمي
الحمدلل صدر خطاب رسمي من المنظمة للسيد وزير الصحة السعودي بخصوص علاج اﻻبن مصعب على نفقة وزارة الصحة.
وجاري متابعة الخطاب وموافقة وزارة الصحة
الخط الثاني
عن طريق شقيقنا دكتور كرار في الرياض وبواسطة احد اﻻطباء اصدقاءه اصحاب النفوذ وطلب تقرير طبي حديث وصور الجوازات
وتم ارسالها له أمس .
الخط الثالث
عن طريق كرتي والسفير في الرياض لم نعول عليه كثيرا وعلى كل انا في انتظار عودة السفير طارق بخيت من السودان اﻻسبوع القادم انشاء الله.
هذا ما لزم توضيحه .
ودعواتكم بالتوفيق....

ان شاء الله بالتوفيق في كل المساعي وان يكون في ميزان حسناتكم

اللهم هون القواسي

اللهم آميييين

اللهم يسر لهم الامر كله

بالرغم من الوعود ولكن لم نر شيئا يذكر ولقد علمت من المدام بانهم سوف يذهبون الي الهند وان شاء الله اليوم اتصل علي الاخ خزيمة لمعرفة اخر التطورات